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                            贴近市场需求服务实体企业

                            时间:2021-05-18 05:12:12 :4月我国工业生产增长加快 | 浏览量:96162

                            500彩票app夜深人静的时候别矫情,孤独无依的时候别回头。晚安!期权观察:波动率持续回落

                              中国罕见病发病人数约2000万,做好罕见病诊治不仅是医学问题,也是社会问题

                              筑牢罕见病防治保障网

                              全身淋巴结不断肿大、体重骤减、乏力、呼吸困难,这是卡斯特曼病的常见症状;走路不稳,摇摇摆摆,东西总拿不住,很可能患上了脊髓小脑性共济失调;出生没多久的孩子,眼珠总是快速来回转动,发育迟缓,存在认知障碍,可能患有佩梅病……这些人们平常很少听说、几乎没见过的病,被称为罕见病。

                              中国人口基数大,罕见病在中国发病人数约2000万。病罕见,爱常在。印发第一批罕见病目录、组建全国罕见病诊疗协作网、开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南……近年来,中国不断夯实罕见病诊治政策保障基础。

                              专家表示,做好罕见病诊治对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。全社会要携手同心,筑牢罕见病防治保障网,让罕见病患者获得更多关爱。

                              “大家都在想办法,争取早几个小时也好”

                              “金艳正在度过她人生最难度过的时刻(每个人都有些艰难的时刻需要度过。面对这恐惧、孤独、难熬、似乎只有自尽才能解脱的时刻,我们屡次祷告于伟大的时间,求它加速推进自己的齿轮,好将我们带离现在。……)”

                              这是长篇小说《早上九点叫醒我》开头的一段话。这些语句更像是作家阿乙对自己身体状态的内心独白。2012年的一天,正当这部小说写到一半时,他突然咳血,感到呼吸困难。

                              为了治病,他辗转多家医院,检查了几乎所有项目,病情却越来越重,甚至离不开呼吸机,走一小段路就要发烧。

                              经过几年曲折求医,阿乙的病终于在北京协和医院确诊——卡斯特曼病。这是一种发病率仅为几十万分之一的罕见病,2018年被纳入中国第一批罕见病目录。

                              “这是一种病因尚不明确的罕见病,确诊很不容易。”北京协和医院血液科副主任医师张路参与了阿乙病情的诊治。他说,当时医院内科各专科医生几乎全部到场,有百人以上。经过讨论,大家决定按照卡斯特曼病治疗。

                              “面对疾病,我能做的就是用自己的事业和生活,将生命力一点点夺回来。”如今,阿乙经过系统治疗,已经不再依靠呼吸机,每天还能写作。而随着司妥昔单抗等新型药物开始在国内进行临床试验,并有望被正式引入国内,卡斯特曼病的患者有了盼头。

                              据估算,中国约有2000万罕见病患者。随着国家逐渐重视罕见病诊治工作,越来越多患者重拾希望。而对于一些面临“境外有药、境内无药”的罕见病患者来说,减少新药引入的等待时间,是他们的最大期待。

                              3年前,4岁的小凡(化名)突然肚子疼,经过多番检查诊治,小凡被诊断为神经母细胞瘤。这类罕见病多发于15岁以下的儿童,跟一些慢性罕见病不同,作为一类恶性肿瘤,它的病情进展迅速、恶性程度高且治疗难度大,因此常被称为“儿童肿瘤之王”。

                              小凡的主治医生、上海交通大学医学院附属新华医院儿血液肿瘤科主任袁晓军曾运用化疗、放疗等疗法,但效果不佳。经过研究,她认为国家第一批临床急需境外药品目录中一款名为“达妥昔单抗β”的国外药物或许能奏效,但是该药在国内尚未正式批准。

                              为了让孩子尽快用上药,一场由政府、临床专家、企业参与的生命接力由此展开:袁晓军所在的医院向海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区提出了用药申请。该药引进方百济神州公司与各方力量协作,终于在短时间内取得批件。乐城先行区管理局副局长刘哲峰和同事采用极简审批制度,很快完成了该药引入的特殊审批。2020年11月,在先行区内,小凡成为该药在中国内地医院中首例成功输注的患儿。经过几个疗程治疗,目前小凡的病情已经得到控制。小凡的成功尝试,为更多患儿家庭带来了希望。截至今年5月,已经有16名患者在海南用上这款药物。

                              “打通这个‘绿色通道’的过程很曲折,因为它既跨国、跨公司,又跨政府部门、跨医院。但想到这一切都是为了挽救一个鲜活的生命,大家都在想办法,早几个小时也好。”袁晓军说。

                              “面临看病难、看病贵、用药难、用药贵等问题”

                              2003年的一天,君来(化名)的母亲不幸被楼上的窗玻璃砸中,鲜血流了一地。经过治疗、卧床静养几个月后,君来的母亲平衡能力好像变差了——走路跌跌撞撞,还时常感到头晕。后来,君来的母亲被确诊患上了由小脑萎缩引起的共济失调,难以治愈。

                              往后十余年时间里,君来眼睁睁地看着母亲从健康到扶着助行器行走,再到使用轮椅,直至完全卧床。更不幸的是,君来也被证实携带该病的致病基因。身体中这枚不定时炸弹曾让君来陷入深深的抑郁之中,幸亏在医生疏导下才积极面对人生。

                              其实,世界上有很多罕见病家庭遭受着像君来一家的痛苦。据估算,世界上有超过7000种罕见疾病,患者人群约2亿到4亿人。由于遗传等因素,很多患者在刚出生或幼年时发病,需要终生与疾病斗争,人生面临重重困难。

                              首先是确诊难。由于症状复杂、病例稀少,罕见病诊断难度较大。在美国,每名患者平均需要约7年、经过8名医生,被误诊两三次才能确诊。中国罕见病联盟此前针对2万余名中国患者的调查显示,42%的患者表示曾被误诊过。而对于罕见病诊治来说,早发现、早干预是最佳治疗途径。

                              其次是缺医少药。病例稀少导致的另一个问题是,能诊治罕见病的医生比病人还要少。一份针对3.8万余名中国医务工作者的调查显示,60.9%的受访者表示听说过但不了解罕见病。由于不了解,相关研究、药物研发进展十分缓慢。有统计显示,目前可治愈罕见病的药物很少,只有5%—10%的已知罕见疾病有药物可治疗。一些依赖进口的药物价格昂贵,给患者家庭带来巨大压力。

                              再次是患者生活状态差。由于很多罕见病属慢性病,多数患者生活质量受到影响,在医疗、教育、就业、社会融入方面遇到阻碍,甚至陷入生活困境。

                              “从某种程度来说,罕见病诊治不仅是医学问题,也是一个日益显现的社会问题。”一名业内专家表示,当前罕见病诊治面临看病难、看病贵、用药难、用药贵等四方面问题,归纳起来就是医疗可及性和用药可及性问题,二者相互影响。应从伦理角度、秉持公平价值理念来看待和着手解决。

                              “疾病带来痛苦,我却报之以歌”

                              发布中国第一批罕见病目录、成立中国罕见病联盟、建立全国罕见病诊疗协作网、新修订的药品管理法为临床急需罕见病新药开设审评审批绿色通道、数十种罕见病药品纳入国家医保目录、上线罕见病注册系统、发布罕见病诊疗指南……近年来,中国关爱罕见病患者的政策保障步伐不断加快。

                              如何进一步提升罕见病保障的可及性?专家建议,对于可治性、目前有药的罕见病,应将重点放在用药可及性上。比如,进一步理顺药品研发、上市、供给等供应链管理;完善社会医保、商业保险、社会救助、社会慈善等多层次保障体系建设;以患者为中心,从可获得性、可支付性、可负担性、可选择性、慢病管理依从性等方面改革创新,科学调整资源配置结构。对于难治性的罕见病,应将重点放在器械耗材、辅具以及生活护理保障等方面,以减轻患者痛苦和负担,改善其生活质量。

                              坚持制度创新同样重要。“一旦明确用药,且海外流通渠道畅通,过去需要近60天才能引入的药,现在可能1天半就能批下来。”刘哲峰说,乐城先行区全面推行的极简审批制度,源于海南自贸港政策支持,国家给予先行区特许医疗、特许研究、特许经营、特许国际医疗交流等特殊政策,拥有真实世界数据研究试点等优势。为了有效缓解临床特需用药费用高问题,先行区还推出“全球特药险”,涵盖49种国内未上市药物和21种国内社保外抗癌新药;未来还将推出特医险,把医疗器械纳入其中。

                              70万元一支的诺西那生钠注射液、每年花费可达200多万元的艾而赞……过去,天价“救命药”总是触发公众神经。随着各界对多方共付模式展开探索,多数罕见病治疗药物逐渐纳入国家医保目录,一些地方尝试将罕见病药物纳入大病保险用药范围,涉及罕见病的商业保险、基金逐渐增多……患者自付负担得到切实减轻。

                              在完善多层次保障体系的多方共付模式方面,专家建议建立健全更加有效的激励机制,整合好政府、市场、社会等多方力量。比如可以在新药研发、知识产权保护、定价机制、优先审评审批等方面进行相应激励。

                              罕见病药物研发、引入应获进一步支持。百济神州公司副总裁刘焰表示:“相比常见肿瘤,一些罕见病的患者人群规模小,但为了帮助这些患者用药,所需要投入的研发时间、资金和精力一样都不少。有了政府特殊政策支持,帮助简化审批流程,能让更多患者更早用上新药。”

                              患者组织的出现,让患者能够获得更多慰藉。4月末,卡斯特曼病患者组织“卡斯特曼之家”在北京成立。几年前曾一边流着泪一边在百度贴吧中寻找病友的林琳,如今成了该组织的主理人。“作为一个病人,除了治疗,我还能做更多事情,帮助更多病友,让生活更精彩。”按照她的计划,组织将为病友提供疾病科普、诊疗信息支持,同时积极搭建医患、患友间的交流机制,并协助推进该病的临床试验等。

                              “疾病带来痛苦,我却报之以歌。”在很多患者讲述的故事中,从困境中重新振作、寻找希望是鲜明主题。他们始终坚信,在各方携手同心的努力下,病虽罕见,爱却常在。

                              记者:彭训文

                            【编辑:黄钰涵】
                              “救援结束后,我尽量不看手机,开始看书,看电影。毕竟能做的我们也都尽力了,我相信这个世界会好的,这是我们的时代!”&nbsp;——阿帕

                              疫情发生后,武汉的这股潮湿氤氲的江湖气便开始变得生猛。灾难之下,是无数来自四面八方迅速汇集的力量,萤萤之光,亦可自成灯火。带着这份信念,在这场战疫中涌现了无数小人物,他们相信个体的力量,也坚信行动能带来改变。

                              如福建赵宇案,员额检察官在审查逮捕时认为赵宇构成犯罪,无逮捕必要,没有批准逮捕。审查起诉时同一员额检察官,很难摆脱审查逮捕时形成的有罪认知,所以作有罪不起诉处理。虽然是不起诉,但有罪认定必然带给赵宇民事赔偿责任。赵宇不接受有罪不起诉处理决定,通过自媒体传播成为社会公众关注事件,最后检察机关自我纠错改为无罪不起诉。

                              湘雅二医院医疗队最早启动放射和检验工作。完成DR照片300人次,CT扫描388人次;血常规检测和C反应蛋白711人次,新冠病毒IgG/IgM抗体:406人次,有效保证了对患者的病情评估和出院标准的把握。

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                              对于侯淅珉,高广滨说:侯淅珉同志政治素质好,党性观念强,善于从讲政治的高度思考工作、处理问题,在思想上政治上行动上始终同以习近平同志为核心的党中央保持高度一致;工作思路清晰,重点突出,组织协调能力强,领导经验丰富,工作有魄力,推动工作力度大;经过中央国家机关和省直、地市多岗位锻炼,视野开阔,善于学习钻研,创新意识比较强;勤勉敬业,敢于担当,事业心责任感强,性格沉稳、待人谦和,公道正派、朴实低调,团结同志,要求自己严格。  会议强调,要严格落实“党政同责、一岗双责、齐抓共管、失职追责”,全面压实属地责任、监管责任和企业主体责任。要增强风险意识、底线思维,慎之又慎,细之又细,实之又实,有力有序有效贯通企业安全复工复产的“操作链”“责任链”,对每一起安全事故依法依规严肃查处、绝不姑息,确保安全生产各项工作落深落细落实。  人们喜欢用“江湖气”形容这座城市,帆樯林立的码头、铿锵有力的号子、匆匆讨生活的脚步声……烟波浩渺之下,是“万家灯火彻宵明”的盛景。  2017年夏季,应森林公安机关邀请,我们提前介入“8·10”非法经营野生动物专案,负责全面审查案情,准确定性,引导公安机关侦查取证。

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                              交通银行金融研究中心高级研究员刘学智表示,疫情期间需求上涨、供给受限导致食品价格同比涨幅创2018年5月以来新高,支撑CPI处于高位。但非食品价格和核心CPI明显回落,反映出整体需求偏弱,后续物价上涨压力并不大。全国平均猪肉批发价已经持续下降,猪肉价格有望逐渐趋稳回落。  记者驳静是此次三联疫情报道小组中的一员,她从原本的后方报道选择进入一线,先后发表了《武汉急诊一线医生口述:惟愿冬天早点过去》《有家难回:新冠肺炎制造的“北漂”》《周洋家寻医记》以及获得广泛传播的《现场|“围城”方舱:另一个世界》。  大时代,小人物。3月12日(植树节)晚间八点到九点半,三联生活周刊松果生活将在B站(房间号:21990005)举办一场名为“请回答:为爱而行”的线上直播演讲,并邀请您一起来倾听疫情发生时,那些奔波在战疫一线的凡人故事。  一项新制度一开始实行肯定面临着一些问题甚至困难,如值班律师费用、量刑的精准化、与公安法院的衔接等等。一旦解决了这些问题就为以后大量案件的适用铺平了道路,从而节约大量诉讼资源集中办理少数疑难复杂案件,对这类易错案件的质量有了更多保证,也势必会减少退回补充侦查和延长审查期限的发生,优化“案-件比”,提高诉讼效率。

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                              湖北新增确诊病例13例(武汉13例),新增治愈出院病例1471例(武汉1212例),新增死亡病例22例(武汉19例),现有确诊病例15671例(武汉14514例),其中重症病例4412例(武汉4217例)。累计治愈出院病例49056例(武汉33041例),累计死亡病例3046例(武汉2423例),累计确诊病例67773例(武汉49978例)。新增疑似病例6例(武汉6例),现有疑似病例198例(武汉192例)。  35天时间里,武昌方舱医院创造了一系列“最”:最早投入使用、最早成立临时党委、最早有患者出院、最早开始病人的心理疏导、最晚休舱……  2000年他任公安部办公厅研究室副主任,明确为副局级;2002年任公安部办公厅副主任,2006年兼研究室主任,为正局级。2011年,胡家福开始担任公安部办公厅主任,2014年兼公安部全面深化改革领导小组办公室副主任。  刘华指出,在涉疆问题上,国际上有两种截然不同的声音。一种声音是,少数西方国家无视中方善意邀请,以各种理由拒绝去新疆,却不断造谣污蔑。另外一种声音是,70多个国家通过致函、发言等方式明确支持中国治疆政策和人权进步,它们来自亚洲、非洲、欧洲、美洲,其中很多是伊斯兰合作组织成员国,且绝大多数亲自访问了新疆,目睹了事实真相。是非曲直,一目了然。在本届理事会上,中方已多次强调,中国政府依法在新疆采取的一系列反恐和去极端化措施,包括设立职业技能教育培训中心,极大扭转了新疆安全形势,保障了各族人民人权,得到各族人民普遍支持。目前,参加去极端化教培的学员已全部结业。中方已多次表示欢迎人权高专今年访华并参访新疆。

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                              最近这张热传网络的照片,感动了无数人。照片背后,也有一个故事,据网友反馈,当时,来自复旦附属中山医院驰援武汉的医疗队员刘凯正护送一位87岁的病危患者做CT,途中恰逢夕阳西下,于是他决定停下脚步,让老人认真地欣赏一次夕阳。老人说,自己已经一个月没看过太阳了。后续有媒体跟进,我们才知道这位老人曾是乐团小提琴手,最近在身体逐渐好转后,常常会开心地哼唱《何日君再来》。  据最新消息,在事故发生后的第四个彻夜搜救中,从11日凌晨4时43分开始,现场陆陆续续发现6名被困人员,可惜的是救出时都已没有生命体征。6名遇难者被找到抬出的时间分别为11日4时43分、4时45分、4时50分、4时53分、5时22分和6时30分。其中,5名遇难者(两大三小)为此间备受网友关注的“一家五口”。  2019年7月至9月,该案在资兴市人民法院相继开庭审理,被告人丁某等人均被法院判处有期徒刑以上刑罚,并被判处没收违法所得、罚金共计207万元。其他追诉的漏犯共计追赃500多万元,督促缴纳生态修复金100万元。  最开始,医疗物资方面的知识对阿帕来说是盲区,于是他先从信息协调做起,然后逐渐介入到更高难度的救援行动中。这个过程并不是顺利的,关于救援行动的种种,3月12日,来B站(房间号:21990005)听阿帕讲述。

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